Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas

Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Cada último día del mes de febrero se conmemora esta fecha, que tiene como objetivo sensibilizar y ayudar a las personas que padecen estas condiciones, para que reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno que mejore su calidad de vida. Elegido desde el año 2008 como acto simbólico debido a la rareza del mes de febrero durante los años bisiestos, en Seguros Bolívar le ofrecemos más detalles sobre este día, porque estar informado, también es una manera de prevenir y cuidar de su salud. 💚

¿Qué son las Enfermedades Raras, Huérfanas y olvidadas?

En Colombia, el Ministerio de Salud señala que esta condición la padece 1 por cada 5 mil personas. Aquí le mencionamos el significado que nos da la entidad de salud por cada una de ellas: 👇

• Enfermedades Raras: son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Estas pueden ser habituales en una región y raras en otra.
• Enfermedades Huérfanas: se definen como crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida. Son de baja prevalencia y con un alto nivel de complejidad.
• Enfermedades Olvidadas: también llamadas Enfermedades Desatendidas, poseen características infecciosas o parasitarias, normalmente son padecidas por poblaciones pobres y marginadas que se encuentran en zonas apartadas y con poco o nulo acceso a servicios de salud.

Minsalud agrega otra categoría denominada Enfermedades Ultrahuérfanas, y las describe como extremadamente raras, con una afección del 0,1-9 por cada 100 mil personas. 😯 Diversas organizaciones en todo el mundo llevan a cabo acciones para sensibilizar a las personas sobre las enfermedades raras, que afectan a más de 300 millones de personas y sus familias. Una de estas estrategias es el Día de las Enfermedades Raras que cuenta con su propio sitio web y en donde puede conocer más sobre este día: www.rarediseaseday.org.

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) expone que existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras en el mundo, su mayoría son de origen genético y afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial, esto corresponde a unas 500 millones de personas.  

Impacto sanitario, social y psicológico

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) sugiere que el principal reto consiste en aumentar la visibilidad de estos padecimientos en el sistema sanitario, pues debido a la baja evidencia médica, existen limitaciones para la construcción de políticas públicas eficientes. 👎

De acuerdo con el médico genetista Fernando Suárez, hay pacientes que pueden tardar hasta diez años en ser diagnosticados, a esto se le suma la falta de información sobre la enfermedad, insuficiencia de médicos con experiencia específica, opciones de tratamiento limitadas y sensación de aislamiento en quienes las sufren. 

Para Minsalud, las Asociaciones,  y los Centros especializados, los esfuerzos deben estar orientados a concientizar sobre la importancia de contar con un modelo de atención integral.✅

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Colombia en relación a las Enfermedades Raras o Huérfanas

Solo en Colombia, se han identificado unas 2,247 enfermedades huérfanas, esto según el más reciente Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas. 🇨🇴

Además, el país cuenta con la Ley 1392 de 2010, que reconoce a las Enfermedades Huérfanas como un problema de especial interés en salud, dada su baja prevalencia en la población y su costo elevado de atención. 💰

Según el último Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud:

• Actualmente existen 80.954 personas reportadas en la base de datos, de estas, el 56,6% corresponde a mujeres.
• El 41,8% de las personas reportadas (33.901) son menores de 20 años.
• Las enfermedades del sistema nervioso central son las más frecuentes, seguidas por las enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos, y también de las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.
• La mayoría de las personas registradas con Enfermedades Raras o Huérfanas (51,7%) se ubican en Antioquia,  Bogotá, y  Valle del Cauca.

Los pacientes que sufren estos padecimientos tienden a tener constantes sentimientos de tristeza y frustración, dada su condición y las limitaciones que existen en el sistema de salud a nivel mundial y nacional. 😞 Por ello, lo invitamos a compartir este artículo y a practicar la empatía. Cuéntenos en los comentarios de este blog, ¿conoce a alguien con este tipo de patologías? ¿Algún consejo para saber cómo ayudar a estas personas que las padecen?

En Seguros Bolívar nos preocupamos por su salud y bienestar.

 

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