Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas

Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Cada último día del mes de febrero se conmemora esta fecha, que tiene como objetivo sensibilizar y ayudar a las personas que padecen estas condiciones, para que reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno que mejore su calidad de vida. Elegido desde el año 2008 como acto simbólico debido a la rareza del mes de febrero durante los años bisiestos, en Seguros Bolívar le ofrecemos más detalles sobre este día, porque estar informado, también es una manera de prevenir y cuidar de su salud.

¿Qué son las Enfermedades Raras, Huérfanas y olvidadas?

En Colombia, el Ministerio de Salud señala que esta condición la padece 1 por cada 5 mil personas. Aquí le mencionamos el significado que nos da la entidad de salud por cada una de ellas: 

• Enfermedades Raras: son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Estas pueden ser habituales en una región y raras en otra.
• Enfermedades Huérfanas: se definen como crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida. Son de baja prevalencia y con un alto nivel de complejidad.
• Enfermedades Olvidadas: también llamadas Enfermedades Desatendidas, poseen características infecciosas o parasitarias, normalmente son padecidas por poblaciones pobres y marginadas que se encuentran en zonas apartadas y con poco o nulo acceso a servicios de salud.

Minsalud agrega otra categoría denominada Enfermedades Ultrahuérfanas, y las describe como extremadamente raras, con una afección del 0,1-9 por cada 100 mil personas.  Diversas organizaciones en todo el mundo llevan a cabo acciones para sensibilizar a las personas sobre las enfermedades raras, que afectan a más de 300 millones de personas y sus familias. Una de estas estrategias es el Día de las Enfermedades Raras que cuenta con su propio sitio web y en donde puede conocer más sobre este día: www.rarediseaseday.org.

 

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) expone que existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras en el mundo, su mayoría son de origen genético y afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial, esto corresponde a unas 500 millones de personas.  

Impacto sanitario, social y psicológico

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) sugiere que el principal reto consiste en aumentar la visibilidad de estos padecimientos en el sistema sanitario, pues debido a la baja evidencia médica, existen limitaciones para la construcción de políticas públicas eficientes. 

De acuerdo con el médico genetista Fernando Suárez, hay pacientes que pueden tardar hasta diez años en ser diagnosticados, a esto se le suma la falta de información sobre la enfermedad, insuficiencia de médicos con experiencia específica, opciones de tratamiento limitadas y sensación de aislamiento en quienes las sufren. 

Para Minsalud, las Asociaciones,  y los Centros especializados, los esfuerzos deben estar orientados a concientizar sobre la importancia de contar con un modelo de atención integral.

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Colombia en relación a las Enfermedades Raras o Huérfanas

Solo en Colombia, se han identificado unas 2,247 enfermedades huérfanas, esto según el más reciente Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas. 🇨🇴

Además, el país cuenta con la Ley 1392 de 2010, que reconoce a las Enfermedades Huérfanas como un problema de especial interés en salud, dada su baja prevalencia en la población y su costo elevado de atención.

Según el último Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud:

• Actualmente existen 80.954 personas reportadas en la base de datos, de estas, el 56,6% corresponde a mujeres.
• El 41,8% de las personas reportadas (33.901) son menores de 20 años.
• Las enfermedades del sistema nervioso central son las más frecuentes, seguidas por las enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos, y también de las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.
• La mayoría de las personas registradas con Enfermedades Raras o Huérfanas (51,7%) se ubican en Antioquia,  Bogotá, y  Valle del Cauca.

Los pacientes que sufren estos padecimientos tienden a tener constantes sentimientos de tristeza y frustración, dada su condición y las limitaciones que existen en el sistema de salud a nivel mundial y nacional. Por ello, lo invitamos a compartir este artículo y a practicar la empatía. Cuéntenos en los comentarios de este blog, ¿conoce a alguien con este tipo de patologías? ¿Algún consejo para saber cómo ayudar a estas personas que las padecen?

En Seguros Bolívar nos preocupamos por su salud y bienestar.

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