{"id":6854,"date":"2024-02-26T08:23:32","date_gmt":"2024-02-26T13:23:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/?p=6854"},"modified":"2026-02-17T10:01:14","modified_gmt":"2026-02-17T15:01:14","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-o-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/bienestar-y-salud\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-o-huerfanas\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas"},"content":{"rendered":"<p>Este 29 de febrero se celebra el <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas<\/strong>. Cada \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero se conmemora esta fecha, que tiene como objetivo sensibilizar y ayudar a las personas que padecen estas condiciones, para que reciban un diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno que mejore su calidad de vida. <strong>Elegido desde el a\u00f1o 2008 como acto simb\u00f3lico debido a la rareza del mes de febrero durante los a\u00f1os bisiestos<\/strong>, en <a href=\"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/?autopauta=Ambos_Link_6854_Seguros_Bolivar_Inicio_\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Seguros Bol\u00edvar<\/strong><\/a> le ofrecemos m\u00e1s detalles sobre este d\u00eda, porque estar informado, tambi\u00e9n es una manera de prevenir y cuidar de su salud.<\/p>\n<h2><b>\u00bfQu\u00e9 son las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas y olvidadas?<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En Colombia, <\/span><b>el <a href=\"https:\/\/www.minsalud.gov.co\/salud\/publica\/PENT\/Paginas\/enfermedades-huerfanas.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ministerio de Salud<\/a> se\u00f1ala que esta condici\u00f3n la padece 1 por cada 5 mil personas<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">. Aqu\u00ed le mencionamos el significado que nos da la entidad de salud por cada una de ellas:\u00a0<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Enfermedades Raras:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> son aquellas que afectan a un n\u00famero peque\u00f1o de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general y que, por su rareza, plantean cuestiones espec\u00edficas. Estas pueden ser habituales en una regi\u00f3n y raras en otra.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Enfermedades Hu\u00e9rfanas:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> se definen como cr\u00f3nicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida. Son de baja prevalencia y con un alto nivel de complejidad.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a0<\/span><b>Enfermedades Olvidadas:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> tambi\u00e9n llamadas Enfermedades Desatendidas, poseen caracter\u00edsticas infecciosas o parasitarias, normalmente son padecidas por poblaciones pobres y marginadas que se encuentran en zonas apartadas y con poco o nulo acceso a servicios de salud.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- CSS (a\u00f1\u00e1delo en tu <head> o en tu CSS global) --><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Minsalud<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">agrega otra categor\u00eda denominada <\/span><b>Enfermedades Ultrahu\u00e9rfanas<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, y las describe como extremadamente raras, con una afecci\u00f3n del 0,1-9 por cada 100 mil personas.\u00a0 <\/span>Diversas organizaciones en todo el mundo llevan a cabo acciones para sensibilizar a las personas sobre las enfermedades raras, que afectan a m\u00e1s de 300 millones de personas y sus familias. Una de estas estrategias es el D\u00eda de las Enfermedades Raras que cuenta con su propio sitio web y en donde puede conocer m\u00e1s sobre este d\u00eda: <strong><a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/\" target=\"_new\" rel=\"noopener\">www.rarediseaseday.org<\/a><\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\ud83d\udd17\u00a0<a href=\"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/bienestar-y-salud\/9-consejos-para-cuidar-la-salud-mental\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Claves para cuidar la salud mental en el 2024<\/a><\/strong><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">La <\/span><b>Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) expone que<\/b> <b>existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras en el mundo<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico y afectan entre el 6% y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial, esto corresponde a unas 500 millones de personas.\u00a0\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/zEQ828Lkxac?si=nbktSrbqoqHsbABY\" width=\"700\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\">\ufeff<\/span><\/iframe><\/p>\n<h2><b>Impacto sanitario, social y psicol\u00f3gico<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\/?s=enfermedades+raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)<\/strong><\/a> sugiere que<\/span><b> el principal reto consiste en aumentar la visibilidad de estos padecimientos en el sistema sanitario<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, pues debido a la baja evidencia m\u00e9dica, existen limitaciones para la construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas eficientes.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">De acuerdo con el <strong>m\u00e9dico genetista Fernando Su\u00e1rez<\/strong>, <\/span><b>hay pacientes que pueden tardar hasta diez a\u00f1os en ser diagnosticados,<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> a esto se le suma la falta de informaci\u00f3n sobre la enfermedad, insuficiencia de m\u00e9dicos con experiencia espec\u00edfica, <\/span><b>opciones de tratamiento limitadas y sensaci\u00f3n de aislamiento en quienes las sufren.\u00a0<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Para <strong>Minsalud<\/strong>, las Asociaciones,\u00a0 y los Centros especializados, los esfuerzos deben estar orientados a concientizar sobre la importancia de contar con un modelo de atenci\u00f3n integral.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digital.experienciasbolivar.segurosbolivar.com\/seguro-salud-integral?utm_source=Autopauta&amp;utm_medium=Blog_banner_interno&amp;utm_campaign=BG_salud_6854\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-11272 size-full\" src=\"https:\/\/d9b6rardqz97a.cloudfront.net\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/06190310\/SeguroDeSalud_700x200.jpg\" alt=\"\" width=\"700\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/d9b6rardqz97a.cloudfront.net\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/06190310\/SeguroDeSalud_700x200.jpg 700w, https:\/\/d9b6rardqz97a.cloudfront.net\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/06190310\/SeguroDeSalud_700x200-300x86.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong><em>Puede leer tambi\u00e9n:\u00a0\u00a0<\/em><a href=\"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/bienestar-y-salud\/manejo-de-cancer-infantil-sintomas-y-tratamientos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Una mirada al c\u00e1ncer infantil<\/a><\/strong><\/p>\n<h2><b>Colombia en relaci\u00f3n a las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Solo en Colombia, se han identificado unas 2,247 enfermedades hu\u00e9rfanas, esto seg\u00fan el m\u00e1s reciente <a href=\"https:\/\/scare.org.co\/wp-content\/uploads\/Listado-Enfermedades-Huerfanas.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Listado Nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas.\u00a0<\/strong><\/a><\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\ud83c\udde8\ud83c\uddf4<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Adem\u00e1s, el pa\u00eds cuenta con la Ley 1392 de 2010, que reconoce a <\/span><b>las Enfermedades Hu\u00e9rfanas como un problema de especial inter\u00e9s en salud<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, dada su baja prevalencia en la poblaci\u00f3n y su costo elevado de atenci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Seg\u00fan el \u00faltimo <\/span><a href=\"https:\/\/www.minsalud.gov.co\/Paginas\/Opciones-de-vida-para-quienes-padecen-Enfermedad-Huerfanas.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Registro de Personas con Enfermedades Hu\u00e9rfanas <\/b><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">del Ministerio de Salud:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Actualmente existen 80.954 personas reportadas en la base de datos, de estas, el 56,6% corresponde a mujeres.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El 41,8% de las personas reportadas (33.901) son menores de 20 a\u00f1os.\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.minsalud.gov.co\/Paginas\/Opciones-de-vida-para-quienes-padecen-Enfermedad-Huerfanas.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Las enfermedades del sistema nervioso central son las m\u00e1s frecuentes, seguidas por las enfermedades de la sangre y de los \u00f3rganos hematopoy\u00e9ticos, y tambi\u00e9n de las malformaciones cong\u00e9nitas, deformidades y anomal\u00edas cromos\u00f3micas<\/strong><\/a>.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La mayor\u00eda de las personas registradas con Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas (51,7%) se ubican en Antioquia,\u00a0 Bogot\u00e1, y\u00a0 Valle del Cauca.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los pacientes que sufren estos padecimientos tienden a tener constantes sentimientos de tristeza y frustraci\u00f3n, dada su condici\u00f3n y las limitaciones que existen en el sistema de salud a nivel mundial y nacional. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Por ello, lo invitamos a compartir este art\u00edculo y a practicar la empat\u00eda. Cu\u00e9ntenos en los comentarios de este blog, \u00bfconoce a alguien con este tipo de patolog\u00edas? \u00bfAlg\u00fan consejo para saber c\u00f3mo ayudar a estas personas que las padecen?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En <\/span><a href=\"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/?autopauta=Ambos_Link_6854_Seguros_Bolivar_Cierre_\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Seguros Bol\u00edvar<\/b><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> nos preocupamos por su salud y bienestar.<\/span><\/p>\n<p><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/l5KZ12h3xEc\" width=\"700\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\">\ufeff<\/span><\/iframe><\/p>\n<table style=\"width: 100%;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" align=\"center\">\n<tbody>\n<tr style=\"text-align: center; font-family: Open Sans, sans-serif;\">\n<td style=\"padding-bottom: 24px; color: #29292a; font-size: 18px; font-weight: 600;\">\u00bfQu\u00e9 tan \u00fatil le pareci\u00f3 este contenido?<\/td>\n<\/tr>\n<tr style=\"text-align: center;\">\n<td>\n<table style=\"width: 100%; max-width: 400px; margin: auto;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/survey.survicate.com\/1aa256dae6362312\/?pieza=6854_dia_mundial_de_las_enfermedades_raras_o_huerfanas||&amp;aid=2510313\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"> <img decoding=\"async\" style=\"width: 32px; height: 32px;\" src=\"https:\/\/image.experienciasbolivar.segurosbolivar.com\/lib\/fe3511747364047b751475\/m\/1\/7d675113-0e03-409d-944b-3b06b10fb55e.png\" \/> <\/a><\/td>\n<td><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/survey.survicate.com\/1aa256dae6362312\/?pieza=6854_dia_mundial_de_las_enfermedades_raras_o_huerfanas||&amp;aid=2510314\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"> <img decoding=\"async\" style=\"width: 32px; height: 32px;\" src=\"https:\/\/image.experienciasbolivar.segurosbolivar.com\/lib\/fe3511747364047b751475\/m\/1\/2cceee11-e12d-4873-bb48-569d2d4afe2d.png\" \/> <\/a><\/td>\n<td><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/survey.survicate.com\/1aa256dae6362312\/?pieza=6854_dia_mundial_de_las_enfermedades_raras_o_huerfanas||&amp;aid=2510315\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"> <img decoding=\"async\" style=\"width: 32px; height: 32px;\" src=\"https:\/\/image.experienciasbolivar.segurosbolivar.com\/lib\/fe3511747364047b751475\/m\/1\/7553bd02-b4da-452e-9446-d80f342e8662.png\" \/> <\/a><\/td>\n<td><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/survey.survicate.com\/1aa256dae6362312\/?pieza=6854_dia_mundial_de_las_enfermedades_raras_o_huerfanas||&amp;aid=2510316\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"> <img decoding=\"async\" style=\"width: 32px; height: 32px;\" src=\"https:\/\/image.experienciasbolivar.segurosbolivar.com\/lib\/fe3511747364047b751475\/m\/1\/1aa041a1-6fa1-4da5-8ce4-099bda589a6d.png\" \/> <\/a><\/td>\n<td><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/survey.survicate.com\/1aa256dae6362312\/?pieza=6854_dia_mundial_de_las_enfermedades_raras_o_huerfanas||&amp;aid=2510317\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"> <img decoding=\"async\" style=\"width: 32px; height: 32px;\" src=\"https:\/\/image.experienciasbolivar.segurosbolivar.com\/lib\/fe3511747364047b751475\/m\/1\/237d20e9-0b59-4c8a-8a44-8733a91bb3e1.png\" \/> <\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pr\u00f3ximo 28 de febrero se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas, aqu\u00ed le contamos por qu\u00e9 y c\u00f3mo unirse tambi\u00e9n \ud83d\udc46\ud83c\udffb<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":6872,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[84],"tags":[61,59,47,38,107,191],"class_list":["post-6854","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bienestar-y-salud","tag-bienestar","tag-bienestar-bolivar","tag-consejos-de-salud","tag-medidas-de-prevencion","tag-salud","tag-seguro-de-salud-integral"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6854","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6854"}],"version-history":[{"count":39,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6854\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46722,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6854\/revisions\/46722"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6872"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6854"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6854"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.segurosbolivar.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6854"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}