Cada último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, 📆 este año la conmemoración se realizará el próximo martes 28 de febrero, una fecha que busca sensibilizar y ayudar a las personas que padecen algunas de esas condiciones, para que reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno que mejore su calidad de vida.
En Seguros Bolívar le contamos más detalles de este día, elegido desde el año 2008 como acto simbólico, dada la rareza del mes de febrero durante los años bisiestos.
¿Qué son las Enfermedades Raras, Huérfanas y olvidadas?
En Colombia, el Ministerio de Salud señala que esta condición la padece 1 por cada 5 mil personas. Aquí le mencionamos el significado que nos da la entidad de salud por cada una de ellas: 👇
- Enfermedades Raras: son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Estas pueden ser habituales en una región y raras en otra.
- Enfermedades Huérfanas: se definen como crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida. Son de baja prevalencia y con un alto nivel de complejidad.
- Enfermedades Olvidadas: también llamadas Enfermedades Desatendidas, poseen características infecciosas o parasitarias, normalmente son padecidas por poblaciones pobres y marginadas que se encuentran en zonas apartadas y con poco o nulo acceso a servicios de salud.
Minsalud agrega otra categoría denominada Enfermedades Ultrahuérfanas, y las describe como extremadamente raras, con una afección del 0,1-9 por cada 100 mil personas. 😯
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La Organización Mundial de la Salud (OMS) expone que existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras en el mundo, su mayoría son de origen genético y afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial, esto corresponde a unas 500 millones de personas.
Impacto sanitario, social y psicológico
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) sugiere que el principal reto consiste en aumentar la visibilidad de estos padecimientos en el sistema sanitario, pues debido a la baja evidencia médica, existen limitaciones para la construcción de políticas públicas eficientes. 👎
De acuerdo con el Médico Genetista Fernando Suárez, hay pacientes que pueden tardar hasta diez años en ser diagnosticados, a esto se le suma la falta de información sobre la enfermedad, insuficiencia de médicos con experiencia específica, opciones de tratamiento limitadas y sensación de aislamiento en quienes las sufren.
Para el Minsalud, las Asociaciones, y los Centros especializados, los esfuerzos deben estar orientados a concientizar sobre la importancia de contar con un modelo de atención integral.✅
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Colombia en relación a las Enfermedades Raras o Huérfanas
Solo en Colombia, se han identificado unas 2,247 enfermedades huérfanas, esto según el más reciente Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas. 🇨🇴
Además, el país cuenta con la Ley 1392 de 2010, que reconoce a las Enfermedades Huérfanas como un problema de especial interés en salud, dada su baja prevalencia en la población y su costo elevado de atención. 💰
Según el último Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud:
- Actualmente existen 58.564 personas reportadas en la base de datos, de estas, el 56,4% corresponde a mujeres y el 43,2% a hombres.
- El 32,4% de las personas reportadas (18.983) son menores de 20 años.
- La esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, déficit congénito del facto VIII y el síndrome de Guillain Barre, corresponden al 21,2% de las patologías registradas.
- La mayoría de las personas registradas con Enfermedades Raras o Huérfanas (51,7%) se ubican en Antioquia, Bogotá, y Valle del Cauca.
A propósito, le compartimos a continuación la programación que tiene la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER, entidad que representa a todas las Asociaciones y enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia. ⚕️
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Los pacientes que sufren estos padecimientos tienden a tener constantes sentimientos de tristeza y frustración, dada su condición y las limitaciones que existen en el sistema de salud a nivel mundial y nacional. 😞 Por ello, lo invitamos a compartir este artículo y a practicar la empatía. En Seguros Bolívar nos preocupamos por su salud y bienestar.
Publicado originalmente en febrero de 2022.
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